A Doença de Fabry exige um cuidado físico e mental. Na fase que antecede o diagnóstico, o paciente esbarra em desafios por conta dos sintomas da doença. No entanto, depois de diagnosticado, é possível perceber que as adversidades podem ser superadas.2,3
A jornada do paciente de Fabry é marcada por coragem, esperança e vitórias. Trazer essa visão é importante para descaracterizar uma imagem pessimista da Doença de Fabry, sem deixar de ignorar a gravidade dessa condição.1
Por esse motivo, a informação deve ser usada para conscientizar a população sobre as doenças raras e tornar a vida dos pacientes mais inclusiva, mostrando que é possível se divertir, ter amigos, estudar e praticar atividades físicas.2,3
O paciente da Doença de Fabry pode praticar atividades físicas?
A Doença de Fabry tem uma característica muito incomum: um dos sintomas é a redução da capacidade de suar. O suor é importante para regular a temperatura do corpo em diversas situações, como em atividades físicas.2
Agora, imagine que durante toda a vida uma pessoa seja privada de praticar esportes. Nesse sentido, o tratamento da Doença de Fabry é essencial para corrigir a deficiência genética e aliviar os sintomas.2
A partir disso, o paciente pode, acompanhado por um médico, estabelecer uma rotina de atividades físicas. A OMS (Organização Mundial da Saúde) define que uma pessoa adulta precisa praticar de 150 a 300 minutos de atividade física por semana, inclusive pacientes de doenças crônicas.4
Outro ponto é que o corpo em movimento libera hormônios positivos para o bem-estar. Quando uma pessoa pratica esportes, produz endorfina, hormônio responsável pela sensação de recompensa, relaxamento e alívio.5
Assim, pode-se perceber que a atividade física é uma terapia para o corpo e para a mente, e o paciente da Doença de Fabry só tem a ganhar com isso.6,7
Qual o desafio do paciente da Doença de Fabry no desempenho escolar?
A Doença de Fabry pode atrapalhar no desempenho escolar do paciente quando os sintomas causam dor e desconforto. Em casos graves, a doença pode afetar a capacidade cognitiva da pessoa.8,9
Sendo assim, é possível superar os desafios na educação com o tratamento da Doença de Fabry. Esse passo é importante para aliviar os sintomas e ter concentração nos estudos.2,8
Trazendo essa questão para o contexto de crianças com a Doença de Fabry, o incentivo dos pais e o suporte da escola são essenciais para melhorar o desempenho escolar na infância.8
Vida social com a Doença de Fabry: a importância do acolhimento de amigos e familiares
Os relacionamentos e o convívio social do paciente com a Doença de Fabry são temas importantes, podendo ser acompanhados de perto por médicos e psicólogos.3
A jornada do paciente de Fabry tem um único objetivo: qualidade de vida. Dessa forma, a felicidade, o bem-estar, a realização pessoal e profissional precisam ser tratados com a devida atenção. Se você necessita dessa assistência, converse com seu médico de rotina.3
Todo o conhecimento desse texto faz parte da Revista Digital Vivendo com Fabry. Nosso objetivo é levar informação de forma gratuita, simples e acessível para pacientes da Doença de Fabry e seus familiares.3
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Revisor científico: Fábio Carvalho - CRM: 64922-SP
C-APROM/BR/FAB/0011
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FAQ
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O que é a Doença de Fabry?
A Doença de Fabry é uma síndrome genética rara causada pela mutação de uma enzima importante para o corpo humano, responsável pela absorção de gordura. A doença é hereditária e só pode ser transmitida de pais para filhos.2
Consulte um médico para mais informações.
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A Doença de Fabry tem cura?
A Doença de Fabry é uma doença crônica que ainda não tem cura, mas o tratamento pode ajudar muito com os sintomas, além de possibilitar o aumento da expectativa de vida e proporcionar mais qualidade e bem-estar ao paciente.2
Consulte um médico para mais informações.
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O paciente da Doença de Fabry pode praticar atividades físicas?
O paciente de Fabry pode ter limitações físicas por conta dos sintomas da doença. Por conta disso, precisa conversar com o médico sobre uma rotina de atividades físicas. A OMS (Organização Mundial da Saúde) define que uma pessoa adulta precisa praticar de 150 a 300 minutos de atividade física por semana, inclusive pacientes de doenças crônicas.4
Consulte um médico para mais informações.
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O que fazer para melhorar a qualidade de vida do paciente com Fabry?
A pessoa com a Doença de Fabry pode ter uma rotina normal. Para isso, o acompanhamento médico é fundamental para criar uma rotina adaptada ao estilo de vida do paciente, sem deixar de realizar atividades físicas, se relacionar com pessoas, cuidar da saúde mental, entre outras coisas.2-8
Consulte um médico para mais informações.
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Referências
1. Conheça a história do primeiro paciente diagnosticado com doença de Fabry no Brasil. Doença de Fabry. Dezembro, 2021. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/vivendocomfabry/fabry-fabulosos/conheca-a-historia-do-primeiro-paciente-diagnosticado-com-doenca-de-fabry-no-brasil>. Acesso em: 03 jun. 2022.
2. DILONARDO, Mary Jo. Fabry disease. Web MD. Abril, 2021. Disponível em: <https://www.webmd.com/children/fabry-disease#1>. Acesso em: 03 jun. 2022.
3. WATSON, Stephanie. Fabry Disease: Caring for Your Mental Health. Web MD. Abril, 2021. Disponível em: <https://www.webmd.com/a-to-z-guides/fabry-disease-mental-health>. Acesso em: 03 jun. 20.
4. Ministério da Saúde do Brasil lança Guia de Atividade Física para a População Brasileira, com apoio da OPAS. Organização Pan-Americana da Saúde. Junho, 2021. Disponível em: <https://www.paho.org/pt/noticias/30-6-2021-ministerio-da-saude-do-brasil-lanca-guia-atividade-fisica-para-populacao#:~:text=A%20OPAS%20e%20a%20Organiza%C3%A7%C3%A3o,dia%20para%20crian%C3%A7as%20e%20adolescentes.>. Acesso em: 03 jun. 2022.
5. Atividade física libera hormônio da felicidade. G1. Janeiro, 2021. Disponível em: <https://g1.globo.com/mg/minas-gerais/especial-publicitario/bem-viver-em-minas/noticia/2021/01/11/atividade-fisica-libera-hormonio-da-felicidade.ghtml>. Acesso em: 03 jun. 2022.
6. CONTE, M.; DUMBRA, G. A.; ROMA, D.; FUCUTA, P.; MIYAZA, M. C. Qual o impacto da atividade física em pacientes com fibromialgia?. Jornal da USP. Julho, 2019. Disponível em: <https://jornal.usp.br/ciencias/ciencias-da-saude/qual-o-impacto-da-atividade-fisica-na-melhora-de-vida-de-pacientes-com-fibromialgia/>. Acesso em: 03 jun. 2022.
7. GAMA, Guilherme. Exercícios físicos em casa são eficazes e seguros para pacientes com doenças reumáticas. Jornal da USP. Maio, 2021. Disponível em: <https://jornal.usp.br/ciencias/exercicios-fisicos-em-casa-sao-eficazes-e-seguros-para-pacientes-com-doencas-reumaticas/>. Acesso em: 03 jun. 2022.
8. MASCARENHAS, Maibí. Inclusão na Prática - Doenças raras, deficiências e escola: dicas para gestores escolares. Instituto Brasileiro de Formação de Educadores (IBFE). Novembro, 2019. Disponível em: <https://www.ibfeduca.com.br/sp1/blog/inclusao-na-pratica-doencas-raras-deficiencias-e-escola-dicas-para-gestores-escolares-por-maibi-mascarenhas/>. Acesso em: 03 jun. 2022.
9. MEHTA, A.; BECK, M.; EYSKENS, F.; et al. Fabry disease: a review of current management strategies. QJM. 103(9):641–659 (2010). Disponível em: <https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20660166/>. Acesso em: 08 jun. 2022.