Como a escola pode mudar a vida de crianças com a Doença de Fabry?

O momento de descoberta da Doença de Fabry pode ser desafiador para pais e educadores. Apesar de ser rara, essa condição existe e os pequenos pacientes precisam de amor, atenção, ajuda e acolhimento para vencer as adversidades.^1,3

É preciso saber que todas as crianças com a Doença de Fabry precisam de atenção especial. Em algum momento, elas irão para a escola, farão amigos e terão uma vida social.¹

Nesse sentido, é importante caminhar junto, ensinando quando for preciso e incentivando a autonomia quando for necessário. A Doença de Fabry pode mudar a vida de uma pessoa e todo cuidado ajuda nessa jornada.²

Confira algumas dicas que podem ajudar a enfrentar os desafios da jornada escolar de crianças com Fabry:

1. Entenda os desafios escolares das crianças com a Doença de Fabry

O ambiente de sala de aula pode ser desafiador para o paciente de Fabry em vários sentidos. Eles podem se sentir incomodados pelos sintomas, pelo relacionamento com colegas ou por se sentirem diferentes.¹

Os sintomas da Doença de Fabry podem causar desconfortos físicos e atrapalhar na concentração durante os estudos. Além disso, a necessidade de realizar exames, consultas e tratamento pode dificultar a rotina escolar, causando a perda de aulas e provas.^1,4

Outro ponto importante é a maneira como a Doença de Fabry pode afetar a saúde mental da criança. Devido às características da condição, os pais precisam estar atentos a situações incomuns, como o bullying.¹

É aconselhável reconhecer que as adversidades podem acontecer. O diferencial está em como a criança vai lidar com isso. Por isso, o diálogo pode ser uma forma esclarecedora de introduzir a Doença de Fabry no dia a dia dos pacientes de Fabry.^1-3

2. Proporcione uma educação inclusiva para crianças com a Doença de Fabry

Somente a vivência pode afirmar como a criança vai se adaptar ao período escolar. Na medida do possível, é importante que ela construa suas próprias histórias.²

O que pode realmente fazer a diferença é como ela estará segura de si e esse suporte deve ser oferecido pelos pais e educadores. Para isso, é possível pensar nas palavras certas e nos meios adequados de conversar.^2,3

Se o diálogo é o caminho, ele pode ser também o início da jornada. Pais e educadores podem conversar entre si para tornar a escola um ambiente inclusivo. A troca de conhecimento é valiosa para encontrar as melhores respostas.³

Além disso, o papel dos educadores consiste em traçar um plano de desenvolvimento adaptado e inclusivo, considerando a Doença de Fabry no processo de aprendizado. Enquanto isso, os pais podem acompanhar o desenvolvimento de seus filhos com esse plano em prática.³

3. Conheça a jornada do paciente com a Doença de Fabry

A jornada do paciente de Fabry pode ser marcada por vitórias. Quando você entende a doença, percebe como é possível ter qualidade de vida.

Quer saber mais sobre essa condição? Acesse a Revista Digital Vivendo com Fabry, um canal de comunicação gratuito e inclusivo sobre essa condição.

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Revisor científico: Fábio Carvalho - CRM: 64922-SP

C-APROM/BR/FAB/0013

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