Com uma doença rara como Fabry, pode ser que as pessoas não entendam o que você está sentindo e passando, até que você conte a elas. É interessante e talvez seja necessário que você personalize a forma como comunica a elas as suas necessidades, levando em consideração de que ciclo elas são (profissionais da saúde, colegas de trabalho, amigos, etc.).
Crescer é um processo difícil, e crescer quando se tem uma doença rara pode ser mais difícil ainda. Então, para ajudar crianças e jovens a conseguirem gerenciar tudo isso, converse com as pessoas-chave em seus círculos de apoio. Ter um sistema de suporte envolvido pode fazer uma grande diferença.
Não há duas pessoas que experimentam os mesmos sintomas de Fabry, por isso a comunicação é essencial. Anotar os efeitos de Fabry em você e manter sua equipe informada sobre o que está sentindo facilitará caso você precise solicitar ajuda ou explicar uma sensação.
Embora você sinta dor (queimação, formigamento), ela nem sempre será óbvia para os outros, e tentar explicá-la pode ser difícil. Abaixo estão algumas estatísticas sobre a dor em Fabry e suas características para ajudar você a descrevê-las melhor quando senti-las:
Algumas situações podem piorar sua dor. Se identificar que um dos tópicos abaixo atinge você mais do que outros, anote e certifique-se de informar ao médico:
Apresentar quadro de gripe ou doenças agudas/virais
Altos níveis de estresse
Mudanças rápidas de temperatura
Exercícios em excesso
Cansaço ou fadiga
Alimentos específicos
Saber mais sobre Fabry pode ajudá-lo a explicar sua experiência. Você pode fazer algumas coisas para estar mais preparado para sua próxima consulta com um profissional de saúde:
Assista a uma variedade de vídeos sobre a doença
Atualize-se sempre
Use ferramentas para organizar seus pensamentos
Lembre-se: a única pessoa que pode explicar o que você está passando é você mesmo.
1. Fabryconnect. Stay on track [Internet]. Acessado em: 08 set 2023. Disponível em: <https: //www.fabryconnect.com/staying-on-track>